党的十八大以来，党中央、国务院高度重视罕见病防治工作，推进了罕见病防治工作的开展，给更多患者带来了希望。习近平总书记在党的二十大报告中指出：“把保障人民健康放在优先发展的战略位置”。因此，在健康中国建设道路上，要进一步做好罕见病防治，守护好罕见病群体的生命健康权。

2月26日下午，由常州市新北区希望之星罕见病关爱中心主办、常州市慈善总会、常州市残疾人联合会、常州市新北区残疾人联合会、常州市肢残人协会参与指导、常州阳光康复医院、新北区市场监督管理局龙虎塘分局、常州大学瞿秋白政府管理学院协办的“分享罕见色彩  点亮生命之光”——常州市新北区希望之星罕见病儿童关爱中心第16届国际罕见病日活动在常州阳光康复医院举行。

市工信局一级调研员，常州慈善总会执行秘书长章礼、江苏省残疾人福利基金会常州联络处副主任、市残联工会主席王顺波、常州市残联兼职副理事长，市肢残人协会名誉主席王德林、常州市民政局社会组织管理处处长杨可可、常州市人社局党组副书记，新北区残联理事长王忠良、新北区卫健局党委成员蔡青、常州大学瞿秋白政府管理学院党总支副书记林娜、新北区妇联主席陆霞、新北区红十字会秘书长李豪、新北区市场监督管理局龙虎塘分局局长艾笑、常州市肢残人协会主席赵阳、以及罕见病儿童家庭20组。通过宣传国家政策、开展罕见病群体关爱行动、患者交流等活动，提升罕见病知晓率和防治意识，倡导社会对罕见病群体理解、关爱与尊重，提高患者科学诊疗和康复的积极性，让患者感受到政府和社会的关爱，鼓励罕见病患者乐观进取、积极面对生活。

活动伊始，江苏省残疾人福利基金会常州联络处副主任、市残联工会主席 王顺波主任做了活动开场致辞，他表示DMD的这一群孩子，他们从出生开始就被按下了倒计时，他们的生命有更多挫折，有更多磨难，而他们的生命应当有同样的精彩，同样的光明。他表示想通过本次宣传，致力于罕见病群体关爱行动，促进罕见病群体交流，提升全社会的罕见病知晓率和防治意识，倡导社会对罕见病群体理解、关爱与尊重，提高罕见病群头科学诊疗和康复的积极性，让罕见病群体们能够感受到政府和社会的关爱，鼓励罕见病患者乐观进取、积极面对生活。

【开场舞蹈】

【揭牌仪式】

诗朗诵【我的一生】

【常州阳光康复医院院长发言】

葫芦丝【希望】

【捐赠仪式】

【授旗仪式】

【希望之星罕见病儿童关爱中心 王惠致结束辞】

作为此次活动的协办单位，常州阳光康复医院全力配合直至活动圆满结束，就像我院院长在发言中说的：社会大众对于罕见病群体大都停留在相对负面的认知，其实，一个善意的微笑， 一个尊重的眼神，对于罕见病患者来说，就是最大的鼓励。尤其是对于青少年的罕见病患者来说，他们每日不仅仅在与病魔斗争，也在与“自己”斗争。往往社会带给他们的压力：被误解、被排斥、被嘲笑等，远远大于疾病本身带给他们的痛苦。很多时候，“罕见病”三个字已经无形之中成为了他们身上重重的壳，使他们无法活出生命本该有的样子。所以，增加公众甚至是医护人员对于罕见病的了解与认识，是一件非常重要的事情，多一个人了解罕见病，这个群体就能得到多一分关注，他们就有更多的希望。我想这也是为什么常州阳光康复医院致力于大力发展此类活动的根本原因。罕见亦强大，帮助更多的青少年罕见病患者在生活里重新寻找到信心和希望。在他们生命的裂缝里，能够照进一道阳光，这是我们义不容辞的责任。